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von Jörg 23.03.2019 00:35

Liebe Freunde unseres Vereins, liebe Mitglieder und Angehörige,
ich habe das Buch über uns und unsere Krankheit hier veröffentlicht. Wer sich berufen fühlt, einen Artikel zu schreiben, möge diesen bitte ganz unten in einer anderen Farbe niederschreiben.
Ich danke schon jetzt für eure Mitarbeit
Euer Jörg.

Der Verei©n Österreichische Selbsthilfe Polyneuropathie erzählt


© OSTERREICHISCHE SELBSTHILFE POLYNEUROPATHIE




Ein Buch von Betroffenen für Betroffene
Ein Buch von Angehörigen für Angehörige


[url]www.selbsthilfe-polyneuropathie.at[/URL]







Inhaltsverzeichnis
Vorwort zur 1. Ausgabe

• Betroffene machen betroffen

• Bericht von Angehörigen

• Ein Brief an die Freunde und Angehörigen


Berichte aus der Forschung und Medizin

• Polyneuropathie und Depression

• Polyneuropathie und die Sache mit Gott

• Polyneuropathie aus der Sicht der Alternativ Medizin

• Unser Verein wird erwachsen













Vorwort zur 1. Ausgabe dieses Buches

Wenn Sie heute dieses Buch in Händen haben, so will ich gestehen, dass die Absicht, dieses Buch zu schreiben, schon lange her ist.
Immer wieder fand ich Ausreden, dass ich keine Zeit hätte, zu schreiben.
Und tatsächlich stellten sich oft Hindernisse im Weg. Ich wollte Ärzte gewinnen, uns einen Artikel zu schreiben. Das misslang. Dann war ich wieder einmal „soo“ beschäftigt und so fort.
Danke möchte ich meinem Freund, Mag. Franz KARL sagen, denn ohne seiner steten Nachfrage, wie es dem Buch wohl geht, wäre es wahrscheinlich im Jahr 2030 immer noch nicht fertig. Ich gib schon zu, ich war zu feig. Es ist ein Unterschied, eine Absicht zu haben und etwas wirklich zu tun.
Dass das Buch nun auch geschrieben wurde, habe ich neben meinem Freund auch sehr meiner Frau Brigitte zu verdanken. Sie hatte immer Geduld und war meine erste Lektorin. Nicht zu Letzt bedanke ich mich bei all denen, die mir Mut gaben. Sei es die Krankenschwestern im Spital oder die Pflegerin zu Hause.







Betroffene machen betroffen

Mein Name ist Jörg, ich habe Polyneuropathie
Ich wuchs in einer sehr behüteten, gut bürgerlichen Familie auf. Ich lebte zusammen mit meinem jüngeren Bruder und der jüngeren Schwester sowie meinen Eltern in einem großen Haus mit noch größerem Garten samt Schwimmbäder und eigenem Tennisplatz. Zur Schule ging ich bis in die Handelsakademie, die ich mit der Matura abschloss.
Diese Kinder und Jugendjahre in einem lebendigen Traum endeten dann jäh mit dem Tode meines Vaters.
Wir hatten innerhalb von 4 Monaten dieses Dienstrefugium zu verlassen und übersiedelten nach Wien. Von dort zog es mich beruflich nach Osttirol wo ich das Hotel, das sich seit vielen Generationen im Familienbesitz befand, führte. Von 1981 bis 2004 führte ich das Hotel mit viel Begeisterung und Schwung. Es gelang mir, das Hotel stets mit sehr guter Auslastung auch durch raue wirtschaftliche Wirren hindurch zu schiffen. In den Jahren bis 1998 nahm ich so manchen Schluck vom edlen Wodka zu viel zu mir, sodass ich dann am 20.3.1998 den Weg zu den AA fand. Seit diesem Tag ist mir stets der Segen, keinen Alkohol mehr zu mir zu nehmen.
Doch der damalige exzessive Alkoholkonsum brachte für mich die
Krankheit früher zum Ausbruch. So verspürte ich schon in den frühen 90er Jahren des vorigen Jahrtausends starke Schmerzen in den Beinen und ein Zucken am Abend. Das wurde bis 1998 tunlichst mit Wodka übergangen. Danach, ab meiner Alkoholfreien Zeit, kontaktierte ich immer öfter Ärzte.




Zuerst verschrieb man mir Stützstrümpfe, in der Meinung, dass die Veneninsuffizienz die Ursache war. Recht rasch musste ich aber feststellen, dass dem nicht so ist.

Also ging ich wieder zu Ärzten. Das war die Zeit, wo ich zu Neurologen den ersten Kontakt fand. Aber auch zu Internisten. 2002 bekam ich einen Herzinfarkt, der erst in meiner Wien Zeit diagnostiziert wurde.
2004 verkaufte ich das Hotel schweren Herzens. Ich sattelte gänzlich um zum gewerblichen Masseur. Dieser Beruf wurde dann auch meine wahre Berufung. Viele Kunden lagen auf meinen Behandlungstischen und vielen erwachsenen Schülern durfte ich die hohe Kunst der Massage sowie des Autogenen Training beibringen.

Es war auch das Jahr 2002, wo ich das Glück meines Lebens, meine Frau Brigitte kennen lernen durfte. Zuerst via Internet aber sehr, sehr schnell dann auch f2f („face to face“- von Angesicht zu Angesicht; Anm. des Red.)
Wir unternahmen in schnellem Tempo – so als ob wir wussten, dass bald eine andere Zeit kommt – Wanderungen im Gebirge, Radtouren von Lienz zum Gardasee, von Lienz zum Wörthersee, von Passau nach Wien, die Dolomiten Radtour u.v.m.
Die ganze Zeit über verspürte ich bereits Schmerzen in den Beinen. Nach jeder Tour hatte ich Schüttelfrost und Krämpfe. Es ging immer härter. 2005 kam dann in der Uniklinik die Diagnose Polyneuropathie. Anfangs nahm man an, sie sei vorrangig verursacht toxisch.
Da kam auch dann der Kontakt zu Bibap Gerät in der Nacht, zu Neurontin und Lyrica.
2010 musste ich meinen geliebten Beruf lassen, da ich damals mit einem Schub, der über Nacht kam aber bereits vorhersehbar war, im Rollstuhl gelangte.
Das war der 13.09.2010. Ab da sollte für mich eine Odyssee von
Krankenhausbesuchen und Reihenuntersuchungen jedweder Art kommen.
So war ich in den Jahren 2010 bis 2015 pro Jahr im Schnitt 5 Monate in Krankenhäusern. Daneben war totaler Ausfall des rechten Armes,
Dauersauerstoff und Inkontinenz. Ich wurde zum 100% Pflegefall, da ich zu allem Glück auch noch epileptogene Anfälle hatte.
Meine Frau konnte mich nicht mehr allein pflegen, obwohl sie es wollte. Ich konnte und durfte dies nicht zulassen, so bekamen wir Hauskrankenpflege.

Als ich Brigitte auf Urlaub schickte, kam ich selbst in das Donaupflegeheim im 22. Bezirk. Denn von 2012 bis 2018 waren wir in Stammersdorf (21. Bezirk) zu hause. Heute leben wir in Bruck an der Leitha und bin zwar 100% Pflegefall aber überglücklich, wieder am Land zu leben.

Trotz der fortschreitenden Krankheit arbeitete ich unbeirrt am Aufbau eines Vereines, der es sich zum Ziel machen soll, anderen Betroffenen und Angehörigen Mut zu machen.
Außerdem verfolgt der Verein noch das Ziel der Herausholung aus der Isolation. Auch eine Unterschriftenliste wurde ins Leben gerufen, dass die Wissenschaft nun an einer Erforschung eines Medikamentes gegen Polyneuropathie arbeiten möge.
Weiters setzt sich unser Verein für das Lobbying für unsere Krankheit ein.
All dies könnte ich wohl kaum ohne der Starken Hilfe meiner über alles geliebten Frau Brigitte bewerkstelligen. Sie ist es, die mir Kraft und Hoffnung jeden Tag schenkt durch ihr Lächeln und ihr Dasein.
Dann erkannte man noch eine weitere Krankheit, die mich immer wieder befällt. Bipolare Störung. Eine psychische Erkrankung, die bei meiner Art der Polyneuropathie leider oft sehr stark auftritt. Auch da hilft mir heute die Arbeit für und mit dem Verein, die Natur hier in Bruck an der Leitha, meine wahrhaft einzigartige Frau und in einem extrem hohem Maß Gott.
Wenn es mir also auch noch psychisch schlecht geht, bin ich dankbar, dass ich die Arbeiten für den Verein machen darf und nie vergesse ich die Liebe zu meiner Frau, die meine Täler nicht so tief werden lässt.











Mein Name ist Franz,

geb.16.4.43, verheiratet, 2 Söhne (einer 1977 im Alter von 4 Jahren an spinaler
Muskelatrophie verstorben), Pensionist, ehem. Mathematikprofessor und LAbg. und GR in
Wien, derzeit Vizepräsident des Österr. Seniorenrates, Mitglied des
Bundesbehindertenbeirates, zahlreiche Funktionen in Behindertenorganisationen (Präsident des WBSV u.a.)
Seit 8 Jahren behindert durch Polyneuropathie und Einschlusskörperchenmyositis, seit kurzem Präsident des Verein ÖSTERREICHISCHE SELBSTHILFE POLYNEUROPATHIE
Aber nein, da sterben Sie viel früher an was anderem", sagte der Arzt im Neurologischen Krankenhaus Rosenhügel auf meine Frage:" Herr Primarius, werde ich in absehbarer
Zeit im Rollstuhl sitzen?"
Ich war in diesem Krankenhaus zur Abklärung der Diagnose Polyneuropathie. Man machte eine Muskel- und eine Nerven- biopsie und diese bestätigte die Meinung meines Neutrologen und ergab außerdem Einschlusskörperchen-Myositis. Ich hole nicht so weit aus, wie mein Freund Jörg. Ich bin der Franz, bin 74 Jahre alt und ich habe seit fast 10 Jahren diese Behinderungen.
Aus meiner "Jugend" will ich nur ein Ereignis anführen, weil es mein ganzes Leben bestimmt hat. Ich war 34 Jahre alt, als mein zweiter Sohn Alexander an spinaler Muskelatrophie Werdmig-Hoffmann mit 4 Jahren starb. So habe ich mein ganzes
Leben mich mit Muskelkrankheiten beschäftigt, war auch
10 Jahre Präsident der Östereichischen Gesellschaft für
Muskelkranke und hatte auch enge Kontakte zu verschiedenen Behindertenorganisationen. Mit Polyneuropathie hatte ich nichts zu tun, ja ich habe den Eindruck, dass es dieses Wort erst seit wenigen Jahren in der Öffentlichkeit gibt.
Hingegen hatte ich mit der Parkinson-Krankheit zu tun. Meine Mutter starb im April 1992 an Parkinson.
Bis 64 Jahre fühlte ich mich in der Pension als AHS-Professor und Wiener Landtagsabgeordneter wie 34, aber so sollte es nicht bleiben. Ich begann unsicher zu gehen und Ärzte zu besuchen, glaubte ich habe Parkinson wie meine Mutter. Das konnte aber bald ausgeschlossen werden und so blieb ich weiter auf Suche. Es dauerte nicht mehr lange und mein Neurologe kam auf Polyneuropathie und schickte mich ins Neurologische Krankenhaus Rosenhügel, um die Diagnose zu bestätigen oder zu verwerfen.
Und leider kam die oben genannte Bestätigung.
Da war es noch nicht so arg, ich konnte noch längere Strecken gehen und hatte Kribbeln in den Zehen. So fuhr ich zur Rehab nach Bad Pirawarth (zweimal), liebte dies aber nicht so sehr, es war mehr ein Spital für mich und ich habe eine ausgeprägte Spitalsphobie (war damals mein ganzes Leben nur einmal im Spital, nämlich als 14jähriger mit einer Blinddarmoperation). Aber es tat mir gut, vor allem nahm ich auch etliche Kilos ab und mein Übergewicht ist natürlich bei meiner Behinderung auch eine zusätzliche Belastung. Ich fuhr aber weiter Auto und übte meine 25 ehrenamtlichen Funktionen ordentlich aus.
Schlechter wurde es im Jahr 2014. Plötzlich im November knickte ich mit dem rechten Knie immer ein, kam zweimal zu Fall und fühlte mich noch unsicherer.
Übrigens: Einen Vorteil hatte und habe ich gegenüber meinen Krankheitskollegen. Ich hatte und habe nie Schmerzen !
Das ist bei aller Behinderung schon ein großer Vorteil!!
Aber ich entschloss mich im November 2014 doch, in die neurologische Ambulanz am Rosenhügel zu gehen. Dort sagte der Arzt zu mir:" Sie müssen unbedingt ins Spital gehen!" Nach längerem Nachdenken (Spitalsphobie!) stimmte ich zu und kam somit zu meinem 2.Spitalsaufenthalt in meinem ganzen Leben.
Kaum eine Stunde im Spital, kam ich sofort in die "Röhre" (MRT) und nachher sagte der Oberarzt zu mir: "Sie haben einen Bandscheibenvorfall und werden sich operieren lassen müssen." Ich widersprach, denn den hatte ich schon 20 Jahre ohne jede Schmerzen. Und als ich nach 5 Tagen wieder entlassen wurde, meine der Oberarzt; "Sie haben doch recht, es ist wahrscheinlich eine Mischung aus Polyneuropathie, Einschlusskörperchen-Myositis und auch von der Wirbelsäule." Bekommen hatte ich vor allem Infusionen und saß dann 4 Wochen im Rollstuhl. Meine einmalige Physiotherapeutin brachte mich aber wieder hoch und jetzt (nach langsamer Verschlechterung) nehme ich den Rollstuhl nur für längere Strecken (300 m). Eine Sache war aber schlimm für mich. Ich stellte fest, dass ich beim Autofahren nicht rasch genug mit dem Gasfuß auf die Bremse kam. Also musste ich das Autofahren aufgeben. Ich machte aber im Nov.2015 den "Handgas"-Führerschein und wollte mir ein "Handgas"-Auto kaufen. Dann kam aber meine Frau (und auch meine Physiotherapeutin) und meinten, ich sollte mich doch von meiner Frau chauffieren lassen. Und jetzt habe ich einen "Dienstwagen mit Chauffeur" (mein Auto und meine Frau) - dies war schon immer mein Wunsch gewesen. Und sollte meine Frau einmal nicht können, dann fahre ich mit dem Taxi und das kommt billiger als ein Handgasauto.
Ja, und wie kam ich zur Polyneuropathie Selbsthilfe?
Vor drei Jahren (oder waren es vier?) fand gegenüber der
Privatklinik Döbling (in der Heiligenstädterstraße) eine Art
Symposion zu dieser Frage statt. Doz. Zifko war der ärztliche Leiter und Jörg Leiter war für die Organisation verantwortlich und stellte die Selbsthilfegruppe vor. Und so gab ich ihm meine Adresse, Telefonnummer und E-Mail-Adresse und wir blieben in Verbindung. Bei der nächstem Generalversammlung wurde ich in den Vorstand gewählt, danach als Präsident und nun setze ich mich - neben meinen 25 anderen ehrenamtlichen Beschäftigungen - für eine Gruppe ein, wo ich die Behinderung selbst habe.
Und warten Sie ab, wir werden noch vieles erreichen!!!!











Bericht einer Angehörigen

Brigitte Angehörige:
Vor etwa 16/2002 Jahre lernte ich meinen Partner Jörg kennen. Wir zogen in Sillian/Osttirol zusammen. Das ganze Oberpustertal bis zum Gardasee und auf der anderen Seite bis Klagenfurt machten wir Radtouren. Auch das Bergwandern kam nicht zu kurz. Jörg war gewerbl. Masseur und konnte leider nur noch bis Ende 2010 arbeiten. Bei einer Wanderung am Semmering konnte er plötzlich fast nicht mehr gehen. Wir mussten von Heinfels (Bezirk Lienz) in die Stadt Lienz übersiedeln. Es stellte sich heraus, dass er Polyneuropathie hat. Noch dazu eine aggressive Art davon. Er war immer wieder wochenlang im Krankenhaus. Es stellte sich auch noch in weiterer Folge eine COPD 2, wie auch eine Herzschwäche heraus. Es kamen dann noch komplette Inkontinenz dazu und schwächer werden der Arme. Am Anfang konnte er noch kurze Zeit mit Krücken gehen, aber sehr bald ging es auch nicht mehr mit einem Roll-Mobil. Nun kam er in den Rollstuhl, was für uns beide (vor allem Jörg) sehr, sehr traurig war. Aus war es mit Radtouren und Wanderungen. In dieser Zeit brauchten wir uns gegenseitig sehr. Einer half den anderen mit der neuen Situation fertig zu werden. Es kam aber noch schlimmer. Die Hände und Arme wollten nicht mehr und dazu kam dann noch der 24-stündige Sauerstoffbedarf. Es ging nichts mehr. Ich musste ihn wickeln, füttern und anziehen. Nach und nach „erlaubte“ Jörg eine Pflegerin zumindest in der Früh. Später kam aber dann noch am Abend dazu. Es war sehr schwer für uns. Als Jörg sah, dass ich nicht mehr kann, ging er kurzzeitig in ein Pflegeheim und mich schickte er auf Urlaub zum Attersee. 14 Tage!! Eine Trennung, die ich verursacht hatte. Schlimmer gings für mich nicht mehr. Aber ich fuhr trotzdem. Ich sollte mich erholen. Na toll! Getrennt von Jörg – wie soll ich mich da erholen? Die ersten Tage konnte ich überhaupt nicht abschalten. Ich dachte immer daran, ob eh alles gut geht. Ob die PflegerInnen dort auch nett zu ihm sind, usw. Wir telefonierten mindestens einmal pro Tag. Dann ging es etwas besser mit meiner Erholung. Ich marschierte sehr viel und hatte vertrauen, dass es ihm gut geht. Auch ich musste mehrmals ins Krankenhaus. Da war ich froh, dass zu Hause gute PflegerInnen sind. So konnte ich es aushalten. Zeitweise ging es Jörg besser und dann wieder schlechter. So ging es die ganze Zeit. Nun ist es aber so, dass es nicht mehr besser wird. Wir sind nun auch aus Wien nach Bruck/Leitha übersiedelt. Seitdem sind wir fröhlicher. Die Umgebung wirkt sich so positiv aus, dass es mir den Umständen entsprechend gut umgehen kann. Auch habe ich den Eindruck, dass es Jörg psychisch besser geht. Jörg fährt nun bald wieder auf Rehabilitation. Vielleicht geht es ihm dann doch wieder etwas besser. Ich wünsche mir das sehr für ihn. Auf jeden Fall werde ich ihn so oft es nur irgendwie geht besuchen. Die Trennung wird wieder heavy für uns. Aber Gott sei Dank gibt es das Telefon. Ich würde sehr viel dafür geben, wenn Jörgs Zustand besser werden könnte. Doch die Medizin spricht dagegen.

Ich habe in der Zeit viel gelernt. Dass nichts im Leben selbstverständlich ist. Dass Gott mir keinen größeren Sack an Problemen gibt, als ich tragen kann.























Ein Brief an die Freunde und Angehörigen:
Polyneuropathie ist eine Krankheit, die 1 Mio Menschen betrifft. Wenn also auch Sie einen nahen Angehörigen, einen Bekannten oder Freund in Ihrer Familie oder Freundeskreis haben, der diese Krankheit hat, so möchte ich Ihnen gern einen kleinen „Leitbrief“ mitgeben. Polyneuropathie ist eine Krankheit, die 500 Gründe hat, sie zu bekommen und ebenso viele Krankheitsbilder hat. Wenn Sie bemerken, dass Ihr Angehöriger oder Freund einen unsicheren Gang hat und / oder ein „Ameisenlaufen“ in den Beinen und auch Armen und Händen verspürt, so können das erste Anzeichen der Krankheit PNP sein.
Was können Sie tun, was sollten Sie wissen?
PNP ist eine bis heute unheilbare Krankheit, die auch in den seltensten Fällen zum Stillstand gebracht werden kann.
PNP ist eine Nervenkrankheit. Die Nerven oder Nervenbahnen oder Stränge zwischen Gehirn und Muskulatur werden zerstört. Dies auch immer für mehrere Nerven gleichzeitig. Poly = mehrere Neuro = Nerven und Pathie = Erkrankung, betroffen.
Ratsam, besonders in der ersten Phase, ist es, einen Neurologen zu finden, der Ihr Vertrauen genießt. Nicht immer ist ein Privatarzt besser als ein Neurologe, der alle Kassen hat. Dieser wird dann eine Nervenleitgeschwindigkeit Messung (NLG) am Patienten machen. Es ist dies die effizienteste Diagnoseform. Aber es gibt auch Fälle, wo die EMG Messung zu keinem Ergebnis führt. Da wird der Neurologe weitere Untersuchungen machen und machen lassen (MRT, Lumbalpunktion,…).
Erst nach diesen Untersuchungen, die manchmal sehr langwierig sind, kann der Neurologe feststellen, ob es PNP ist . Selbst diese Untersuchung ist aber in einigen Fällen nicht ausschlaggebend, da es sehr oft auch vorkommt, dass die NLG nichts ergibt, der Patient jedoch trotzdem eine Polyneuropathie hat, die von Neurologen mangels besseres Wissen als ideopathisch oder psychosomatisch abtun. Dies führt dann erst recht zu Depressionen, da kein ordentlicher Befund gemacht werden konnte. Diese leider oftmals unfachmäßigen Befunde führen zu größten Problemen bei der Einstufung in den Pflegestufen. Da kommen dann falsche Einstufungen.
Dann kommt die Phase der Vorbereitung und der Inanspruchnahme von Hilfen, die in der ersten Zeit helfen, die Diagnose Polyneuropathie „zu verdauen“.
Je nach Alter und Grund des Ausbruches der Krankheit, verläuft die Krankheit schnell oder langsam.

Im Allgemeinen kann man sagen, dass bei jüngeren Patienten der Verlauf wesentlich schneller ist als bei Betroffenen, die die Krankheit erst ab 70 diagnostiziert bekommen.
Haben Sie keine Angst vor dem Verlauf! Fürchten Sie sich nicht vor dem Rollstuhl! Umso lockerer Sie mit dem Betroffenen umgehen und über seine Krankheit reden, umso weniger tragisch wird es dann einmal sein, wenn er dann wirklich im Rollstuhl kommt. Das Leben im Rollstuhl kann auch wunderschön sein!


















Polyneuropathie aus der Sicht der Medizin und Wissenschaft
Medizin / Universität / Wien / Forschung
02.09.2016, 08:43 | OTS0006 | Medizinische Universität Wien
Genetische Ursache einer schweren Nervenschädigung bei älteren Erwachsenen mit Gehunfähigkeit entschlüsselt
Wien (OTS) - Angeborene Genmutationen führen dazu, dass Betroffene in höherem Lebensalter eine schwere Nervenschädigung (Polyneuropathie) mit Lähmungen, Gefühlsstörungen und Schmerzen entwickeln. Die Erkrankung kann rasch fortschreiten und bis hin zur Gehunfähigkeit mit
Rollstuhlabhängigkeit führen. Das betroffene Gen wurde nun von einem internationalen Forscherteam unter Führung der Medizinischen Universität Wien und der Universität München identifiziert.
„Die Genmutation führt zu einem Enzymmangel, der wahrscheinlich die Nervenschädigung auslöst. Der Ausgleich der verminderten Enzymaktivität könnte in Zukunft einen neuartigen Therapieansatz darstellen, durch den die Erkrankung gestoppt werden könnte“, sagt Michaela Auer-Grumbach von der Universitätsklinik für Orthopädie der MedUni Wien. Eine Polyneuropathie kommt bei 2-3 Prozent der
Bevölkerung und bei 7 Prozent der über 65-Jährigen vor, die Ursache bleibt derzeit noch in bis zu 50 Prozent der Betroffenen unklar, und es steht für diese PatientInnengruppe bisher keine kausale Therapie zur Verfügung.
Ausgangspunkt dieser Entdeckung waren drei nicht miteinander verwandte österreichische Familien, in denen mehrere Familienmitglieder zwischen dem 55. und 80. Lebensjahr zunächst Gefühlsstörungen und

Missempfindungen in den Zehen bemerkten, die sich innerhalb weniger Monate bis Jahre bis hin zu den Knien ausbreiteten. Hinzu kamen oft Schmerzen und auch eine relativ rasch fortschreitende Muskelschwäche beim Anheben der Zehen und Füße. Auer-Grumbach: „Nach einigen Jahren war freies
Gehen oft nicht mehr möglich.“ Trotz umfassender Untersuchungen konnte die Ursache zunächst nicht geklärt werden.
„Einige PatientInnen wurden wegen der raschen Verschlechterung der Symptome zunächst mit ungeeigneten Medikamenten behandelt, die keine Besserung, aber oft erhebliche Nebenwirkungen hervorriefen. Aufgrund des schlechten Ansprechens auf entzündungshemmende Medikamente, aber auch wegen der familiären Häufung der Polyneuropathie, vermuteten wir schließlich eine genetische Ursache, auch wenn der späte Krankheitsbeginn für vererbte Polyneuropathien eher untypisch erschien. Eine Analyse des gesamten Exoms der PatientInnen, also aller Abschnitte der Erbsubstanz, die Proteine verschlüsseln, ergab dann in allen drei Familien eine schwerwiegende genetische Abweichung im MME-Gen, das für die Bildung des Enzyms Neprilysin verantwortlich ist “, erläutert die MedUni WienForscherin, die auch Erstautorin und Leiterin der Studie ist.
Gemeinsam mit Jan Senderek vom Friedrich-Baur-Institut der Neurologischen Klinik und Poliklinik der
Universität München, dem auch in Deutschland ähnliche PatientInnen bekannt waren, wurde das MME- Gen bei weiteren PatientInnen getestet. Nach Einbeziehung weiterer europäischer und amerikanischer Arbeitsgruppen konnten Mutationen bei 28 PatientInnen aus 19 Familien identifiziert werden. Eine weitere Bestätigung dieser Forschungsergebnisse lieferten dann die Resultate der Messungen des Enzyms Neprilysin im Blut- und Fettgewebe, die bei PatientInnen signifikant niedriger waren als bei Kontrollpersonen. Eine zusätzliche Studie aus Japan, die ebenfalls schwere Polyneuropathien bei völligem Fehlen des Enzyms Neprilysin beschreibt, bestätigte die Studienergebnisse der Wiener und Münchener Ar-
beitsgruppen, die nun in der aktuellen Ausgabe der Zeitschrift „American Journal of Human Genetics“ veröffentlicht wurden.
Ein Enzymmangel führt zur Entwicklung einer schweren Polyneuropathie „Die Entdeckung der Ursache dieser Erkrankung ermöglicht die gezielte genetische Diagnostik und Beratung betroffener PatientInnen und ihrer Familien und wird zukünftig nicht wirksame, aber durch unerwünschte Nebenwirkungen
belastende Therapien vermeiden“, fasst Michaela Auer-Grumbach zusammen. „Wenn weitere Studien bestätigen, dass der Mangel an Neprilysin zur Entstehung der Polyneuropathie führt, gibt es berechtigte
Hoffnung, dass auch bald eine wirksame Therapie entwickelt werden kann, entweder durch Enzymersatz oder mit Wirkstoffen, von denen bereits bekannt ist, dass sie den Neprilysinspiegel erhöhen.

Die Autoren der Studie (die durch ein FWF-Projekt ermöglicht wurde) planen nun weitere epidemiologische Untersuchungen von PatientInnen mit unklaren Polyneuropathien, um herauszufinden, ob Mutationen im MME-Gen auch bei sporadischem (nicht familiär gehäuftem) Auftreten von Polyneuropathien

eine Rolle spielen. „Polyneuropathien ab dem 50. Lebensjahr sind häufig, aber nur bei ca. 50 Prozent kann derzeit die Ursache geklärt und eine entsprechende Therapie eingeleitet werden. Wir hoffen, dass zukünftig ein MME-/Neprilysin-Schnelltest zur raschen Diagnose führen kann und auch dadurch die Entwicklung einer Therapie beschleunigt wird“, so Michaela Auer-Grumbach.


Service: American Journal Human Genetics
"Rare variants in MME, encoding metalloprotease neprilysin, are linked to late-onset autosomal dominant axonal polyneuropathies". AJHG, 2016, M. Auer-Grumbach, S. Tögel, M. Schabhüttl, D.
Weinmann, C. Chian, D. Bennett, C. Beetz, D. Klein, P. Andersen, I. Böhme, R. Fink-Puches, M.
Gonzalez, M. Harms, W. Motley, M. Reilly, W. Renner, S. Rudnik-Schöneborn, B. Schlotter-Weigl, A. Themistocleous, J. Weishaupt, A. Ludloph, T. Wieland, F. Tao, L. Abreu, R. Windhager, M.
Zitzelsberger, T. Strom, T. Walther, S. Scherer, S. Züchner, R. Martini, J. Senderek.AJHG, Volume 99, Issue 3, 1 September 2016, Pages 607-623. http://dx.doi.org/10.1016/j.ajhg.2016.07.008. Rückfragehinweis:
Medizinische Universität Wien
Mag. Johannes Angerer
Leiter Kommunikation und Öffentlichkeitsarbeit
+431 40160 - 11 501
Mobil: +43 664 800 16 11 501 johannes.angerer@meduniwien.ac.at http://www.meduniwien.ac.at





























Polyneuropathie und Depressionen

Wie jede chronische Krankheit ist auch Polyneuropathie eine gemeine und hinterfotzige Erkrankung. Begleitet wird die Krankheit zumeist mit Schmerzzuständen, dass man nicht mehr weiß, was man tun oder nicht tun kann. Diese Schmerzen können sehr oft auch in starke depressive Schübe enden, ja bis zu Suizid Gedanken und Wünschen.
Da ist es dann sehr wichtig, die Depression auch als Krankheit anzunehmen. Selbst kommt man zumeist nicht wieder heraus. Auch raten wir oft zum Besuch bei einem Psychiater, der kann Ihnen dann viel besser helfen. Auch in der Depression steht Dir unser Verein zur Seite. Wir haben jedoch erkannt, dass wir als alleinige Therapiemaßnahme bei Depressionen überfordert sind.
Nehmen Sie in jedem Fall Hilfe in Anspruch!





















Polyneuropathie und die Sache mit Gott


Schon in der Kindheit und später in der Schule, bis zur Matura hat mich die Faszination Gott nicht ausgelassen, daher war für mich eine logische Folgerung, dass ich in Religion auch maturierte.
Dann kam die Berufslaufbahn und ich machte mir viele Jahre vor, dass Gott eine wunderschöne Kindheitserinnerung war aber auch nicht mehr. Ich sagte mir, dass ich keine Zeit für einen Kirchgang oder eine Auseinandersetzung mit dem Glauben hätte. Es ging mir zu gut.
Später jedoch sollte ich erkennen, dass nur Gott mir bei meinen Krankheiten wirklich helfen kann, diese zu ertragen und auch anzunehmen.




















Unser Verein wird erwachsen


2012 war der erste Versuch, eine Selbsthilfegruppe aufzubauen bereits in Lienz – Osttirol. Das war ein kläglicher Versuch, der damit endete, dass ich das Experiment aufgab.
Erst 2014, bereits in Wien, versuchte ich mein Glück ein 2. Mal, eine Gruppe aufzumachen. Ich wagte es nicht, daran zu denken, einen Verein aufzubauen.
Der Anfang war zäh und ich dachte schon, ich müsse diesen Traum eines Selbsthilfeverein Polyneuropathie wohl endgültig aufgeben. Wir gaben nicht auf, so kam langsam aber sicher ein kleiner Erfolg nach dem anderen.
Unser med. Beirat, Prim. Univ. – Doz. Dr. Udo Zifko, veranstaltete mit unserer damals noch Selbsthilfegruppe einen Kongress Polyneuropathie. Das war der Anfang zum endgültigem Start eines Vereins.
Mit 6 Personen gründeten wir den Verein „Wiener Selbsthilfe Polyneuropathie“, wir waren gerade soviel, dass wir den Verein gründen konnten.
Viele Monate hielten wir unser Meeting im Stammlokal
Rennbahnweg ziemlich allein ab. Im April 2016 kam dann der große
Umschwung. Nach der Pressekonferenz liefen die Telefone heiß und erhielt unser Verein erstmals ganz viel E-Mails. Der Verein wuchs fast über Nacht von 6 Freunden auf über 20.
Dann kam der 6. August 2016, wo ein Bericht über Dr. Udo Zifko und mir in der Kronenzeitung ganz groß kam. Seit diesem Tag gibt es keinen Tag mehr, wo das Telefon nicht klingelt und die Mails nicht reinpurzeln. Im August war es ganz extrem, aber auch im
September dürfen wir uns über Zustrom nicht beklagen. Bei jedem Meeting kamen im Schnitt 5 Personen dazu.
Heute sind wir über 100 Mitglieder und haben bereits eine 3 Gruppen in Wien.
Aber auch in Niederösterreich mit den Gruppen in St Pölten und Bruck an der Leitha sowie in Salzburg sind wir bereits gut aufgestellt.
Weitere folgen.

Unser Verein ist Österreichweit aufgestellt und hat den Namen „Österreichische Selbsthilfe Polyneuropathie“ mit der offiziellen
Homepage www.selbsthilfe-polyneuropathie.at

Jede/r Freund/in ist bei uns ganz besonders gerne gesehen, da wir für unser Lobbying ganz viele Freunde brauchen. Umso größer wir sind, umso schwerer können wir überhört werden.

Jetzt ist die Zeit da, wo es heißt, dass der Gründer sich in die 2. Reihe stellt, damit der Verein weiterwachsen kann. Natürlich werde ich immer da sein, wenn ich gefragt werde. Selbstverständlich wird der Verein immer mein Kind sein. Aber wie auch Eltern loslassen müssen, damit sich das Kind entwickeln kann so ist es auch meine
Aufgabe, in die 2. Reihe zu treten, damit der Verein in der Entwicklung nicht gestört wird. An dieser Stelle will ich es nicht verabsäumen, zu erwähnen, dass die Jahre des Aufbaues des Vereins spannende Zeiten waren, die ich nicht missen möchte.


Der Verei©n Österreichische Selbsthilfe Polyneuropathie erzählt


© OSTERREICHISCHE SELBSTHILFE POLYNEUROPATHIE









Ein Buch von Betroffenen für Betroffene
Ein Buch von Angehörigen für Angehörige









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Vorwort zur 1. Ausgabe

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Vorwort zur 1. Ausgabe dieses Buches

Wenn Sie heute dieses Buch in Händen haben, so will ich gestehen, dass die Absicht, dieses Buch zu schreiben, schon lange her ist.
Immer wieder fand ich Ausreden, dass ich keine Zeit hätte, zu schreiben.
Und tatsächlich stellten sich oft Hindernisse im Weg. Ich wollte Ärzte gewinnen, uns einen Artikel zu schreiben. Das misslang. Dann war ich wieder einmal „soo“ beschäftigt und so fort.
Danke möchte ich meinem Freund, Mag. Franz KARL sagen, denn ohne seiner steten Nachfrage, wie es dem Buch wohl geht, wäre es wahrscheinlich im Jahr 2030 immer noch nicht fertig. Ich gib schon zu, ich war zu feig. Es ist ein Unterschied, eine Absicht zu haben und etwas wirklich zu tun.
Dass das Buch nun auch geschrieben wurde, habe ich neben meinem Freund auch sehr meiner Frau Brigitte zu verdanken. Sie hatte immer Geduld und war meine erste Lektorin. Nicht zu Letzt bedanke ich mich bei all denen, die mir Mut gaben. Sei es die Krankenschwestern im Spital oder die Pflegerin zu Hause.







Betroffene machen betroffen

Mein Name ist Jörg, ich habe Polyneuropathie
Ich wuchs in einer sehr behüteten, gut bürgerlichen Familie auf. Ich lebte zusammen mit meinem jüngeren Bruder und der jüngeren Schwester sowie meinen Eltern in einem großen Haus mit noch größerem Garten samt Schwimmbäder und eigenem Tennisplatz. Zur Schule ging ich bis in die Handelsakademie, die ich mit der Matura abschloss.
Diese Kinder und Jugendjahre in einem lebendigen Traum endeten dann jäh mit dem Tode meines Vaters.
Wir hatten innerhalb von 4 Monaten dieses Dienstrefugium zu verlassen und übersiedelten nach Wien. Von dort zog es mich beruflich nach Osttirol wo ich das Hotel, das sich seit vielen Generationen im Familienbesitz befand, führte. Von 1981 bis 2004 führte ich das Hotel mit viel Begeisterung und Schwung. Es gelang mir, das Hotel stets mit sehr guter Auslastung auch durch raue wirtschaftliche Wirren hindurch zu schiffen. In den Jahren bis 1998 nahm ich so manchen Schluck vom edlen Wodka zu viel zu mir, sodass ich dann am 20.3.1998 den Weg zu den AA fand. Seit diesem Tag ist mir stets der Segen, keinen Alkohol mehr zu mir zu nehmen.
Doch der damalige exzessive Alkoholkonsum brachte für mich die
Krankheit früher zum Ausbruch. So verspürte ich schon in den frühen 90er Jahren des vorigen Jahrtausends starke Schmerzen in den Beinen und ein Zucken am Abend. Das wurde bis 1998 tunlichst mit Wodka übergangen. Danach, ab meiner Alkoholfreien Zeit, kontaktierte ich immer öfter Ärzte.




Zuerst verschrieb man mir Stützstrümpfe, in der Meinung, dass die Veneninsuffizienz die Ursache war. Recht rasch musste ich aber feststellen, dass dem nicht so ist.

Also ging ich wieder zu Ärzten. Das war die Zeit, wo ich zu Neurologen den ersten Kontakt fand. Aber auch zu Internisten. 2002 bekam ich einen Herzinfarkt, der erst in meiner Wien Zeit diagnostiziert wurde.
2004 verkaufte ich das Hotel schweren Herzens. Ich sattelte gänzlich um zum gewerblichen Masseur. Dieser Beruf wurde dann auch meine wahre Berufung. Viele Kunden lagen auf meinen Behandlungstischen und vielen erwachsenen Schülern durfte ich die hohe Kunst der Massage sowie des Autogenen Training beibringen.

Es war auch das Jahr 2002, wo ich das Glück meines Lebens, meine Frau Brigitte kennen lernen durfte. Zuerst via Internet aber sehr, sehr schnell dann auch f2f („face to face“- von Angesicht zu Angesicht; Anm. des Red.)
Wir unternahmen in schnellem Tempo – so als ob wir wussten, dass bald eine andere Zeit kommt – Wanderungen im Gebirge, Radtouren von Lienz zum Gardasee, von Lienz zum Wörthersee, von Passau nach Wien, die Dolomiten Radtour u.v.m.
Die ganze Zeit über verspürte ich bereits Schmerzen in den Beinen. Nach jeder Tour hatte ich Schüttelfrost und Krämpfe. Es ging immer härter. 2005 kam dann in der Uniklinik die Diagnose Polyneuropathie. Anfangs nahm man an, sie sei vorrangig verursacht toxisch.
Da kam auch dann der Kontakt zu Bibap Gerät in der Nacht, zu Neurontin und Lyrica.
2010 musste ich meinen geliebten Beruf lassen, da ich damals mit einem Schub, der über Nacht kam aber bereits vorhersehbar war, im Rollstuhl gelangte.
Das war der 13.09.2010. Ab da sollte für mich eine Odyssee von
Krankenhausbesuchen und Reihenuntersuchungen jedweder Art kommen.
So war ich in den Jahren 2010 bis 2015 pro Jahr im Schnitt 5 Monate in Krankenhäusern. Daneben war totaler Ausfall des rechten Armes,
Dauersauerstoff und Inkontinenz. Ich wurde zum 100% Pflegefall, da ich zu allem Glück auch noch epileptogene Anfälle hatte.
Meine Frau konnte mich nicht mehr allein pflegen, obwohl sie es wollte. Ich konnte und durfte dies nicht zulassen, so bekamen wir Hauskrankenpflege.

Als ich Brigitte auf Urlaub schickte, kam ich selbst in das Donaupflegeheim im 22. Bezirk. Denn von 2012 bis 2018 waren wir in Stammersdorf (21. Bezirk) zu hause. Heute leben wir in Bruck an der Leitha und bin zwar 100% Pflegefall aber überglücklich, wieder am Land zu leben.

Trotz der fortschreitenden Krankheit arbeitete ich unbeirrt am Aufbau eines Vereines, der es sich zum Ziel machen soll, anderen Betroffenen und Angehörigen Mut zu machen.
Außerdem verfolgt der Verein noch das Ziel der Herausholung aus der Isolation. Auch eine Unterschriftenliste wurde ins Leben gerufen, dass die Wissenschaft nun an einer Erforschung eines Medikamentes gegen Polyneuropathie arbeiten möge.
Weiters setzt sich unser Verein für das Lobbying für unsere Krankheit ein.
All dies könnte ich wohl kaum ohne der Starken Hilfe meiner über alles geliebten Frau Brigitte bewerkstelligen. Sie ist es, die mir Kraft und Hoffnung jeden Tag schenkt durch ihr Lächeln und ihr Dasein.
Dann erkannte man noch eine weitere Krankheit, die mich immer wieder befällt. Bipolare Störung. Eine psychische Erkrankung, die bei meiner Art der Polyneuropathie leider oft sehr stark auftritt. Auch da hilft mir heute die Arbeit für und mit dem Verein, die Natur hier in Bruck an der Leitha, meine wahrhaft einzigartige Frau und in einem extrem hohem Maß Gott.
Wenn es mir also auch noch psychisch schlecht geht, bin ich dankbar, dass ich die Arbeiten für den Verein machen darf und nie vergesse ich die Liebe zu meiner Frau, die meine Täler nicht so tief werden lässt.











Mein Name ist Franz,

geb.16.4.43, verheiratet, 2 Söhne (einer 1977 im Alter von 4 Jahren an spinaler
Muskelatrophie verstorben), Pensionist, ehem. Mathematikprofessor und LAbg. und GR in
Wien, derzeit Vizepräsident des Österr. Seniorenrates, Mitglied des
Bundesbehindertenbeirates, zahlreiche Funktionen in Behindertenorganisationen (Präsident des WBSV u.a.)
Seit 8 Jahren behindert durch Polyneuropathie und Einschlusskörperchenmyositis, seit kurzem Präsident des Verein ÖSTERREICHISCHE SELBSTHILFE POLYNEUROPATHIE
Aber nein, da sterben Sie viel früher an was anderem", sagte der Arzt im Neurologischen Krankenhaus Rosenhügel auf meine Frage:" Herr Primarius, werde ich in absehbarer
Zeit im Rollstuhl sitzen?"
Ich war in diesem Krankenhaus zur Abklärung der Diagnose Polyneuropathie. Man machte eine Muskel- und eine Nerven- biopsie und diese bestätigte die Meinung meines Neutrologen und ergab außerdem Einschlusskörperchen-Myositis. Ich hole nicht so weit aus, wie mein Freund Jörg. Ich bin der Franz, bin 74 Jahre alt und ich habe seit fast 10 Jahren diese Behinderungen.
Aus meiner "Jugend" will ich nur ein Ereignis anführen, weil es mein ganzes Leben bestimmt hat. Ich war 34 Jahre alt, als mein zweiter Sohn Alexander an spinaler Muskelatrophie Werdmig-Hoffmann mit 4 Jahren starb. So habe ich mein ganzes
Leben mich mit Muskelkrankheiten beschäftigt, war auch
10 Jahre Präsident der Östereichischen Gesellschaft für
Muskelkranke und hatte auch enge Kontakte zu verschiedenen Behindertenorganisationen. Mit Polyneuropathie hatte ich nichts zu tun, ja ich habe den Eindruck, dass es dieses Wort erst seit wenigen Jahren in der Öffentlichkeit gibt.
Hingegen hatte ich mit der Parkinson-Krankheit zu tun. Meine Mutter starb im April 1992 an Parkinson.
Bis 64 Jahre fühlte ich mich in der Pension als AHS-Professor und Wiener Landtagsabgeordneter wie 34, aber so sollte es nicht bleiben. Ich begann unsicher zu gehen und Ärzte zu besuchen, glaubte ich habe Parkinson wie meine Mutter. Das konnte aber bald ausgeschlossen werden und so blieb ich weiter auf Suche. Es dauerte nicht mehr lange und mein Neurologe kam auf Polyneuropathie und schickte mich ins Neurologische Krankenhaus Rosenhügel, um die Diagnose zu bestätigen oder zu verwerfen.
Und leider kam die oben genannte Bestätigung.
Da war es noch nicht so arg, ich konnte noch längere Strecken gehen und hatte Kribbeln in den Zehen. So fuhr ich zur Rehab nach Bad Pirawarth (zweimal), liebte dies aber nicht so sehr, es war mehr ein Spital für mich und ich habe eine ausgeprägte Spitalsphobie (war damals mein ganzes Leben nur einmal im Spital, nämlich als 14jähriger mit einer Blinddarmoperation). Aber es tat mir gut, vor allem nahm ich auch etliche Kilos ab und mein Übergewicht ist natürlich bei meiner Behinderung auch eine zusätzliche Belastung. Ich fuhr aber weiter Auto und übte meine 25 ehrenamtlichen Funktionen ordentlich aus.
Schlechter wurde es im Jahr 2014. Plötzlich im November knickte ich mit dem rechten Knie immer ein, kam zweimal zu Fall und fühlte mich noch unsicherer.
Übrigens: Einen Vorteil hatte und habe ich gegenüber meinen Krankheitskollegen. Ich hatte und habe nie Schmerzen !
Das ist bei aller Behinderung schon ein großer Vorteil!!
Aber ich entschloss mich im November 2014 doch, in die neurologische Ambulanz am Rosenhügel zu gehen. Dort sagte der Arzt zu mir:" Sie müssen unbedingt ins Spital gehen!" Nach längerem Nachdenken (Spitalsphobie!) stimmte ich zu und kam somit zu meinem 2.Spitalsaufenthalt in meinem ganzen Leben.
Kaum eine Stunde im Spital, kam ich sofort in die "Röhre" (MRT) und nachher sagte der Oberarzt zu mir: "Sie haben einen Bandscheibenvorfall und werden sich operieren lassen müssen." Ich widersprach, denn den hatte ich schon 20 Jahre ohne jede Schmerzen. Und als ich nach 5 Tagen wieder entlassen wurde, meine der Oberarzt; "Sie haben doch recht, es ist wahrscheinlich eine Mischung aus Polyneuropathie, Einschlusskörperchen-Myositis und auch von der Wirbelsäule." Bekommen hatte ich vor allem Infusionen und saß dann 4 Wochen im Rollstuhl. Meine einmalige Physiotherapeutin brachte mich aber wieder hoch und jetzt (nach langsamer Verschlechterung) nehme ich den Rollstuhl nur für längere Strecken (300 m). Eine Sache war aber schlimm für mich. Ich stellte fest, dass ich beim Autofahren nicht rasch genug mit dem Gasfuß auf die Bremse kam. Also musste ich das Autofahren aufgeben. Ich machte aber im Nov.2015 den "Handgas"-Führerschein und wollte mir ein "Handgas"-Auto kaufen. Dann kam aber meine Frau (und auch meine Physiotherapeutin) und meinten, ich sollte mich doch von meiner Frau chauffieren lassen. Und jetzt habe ich einen "Dienstwagen mit Chauffeur" (mein Auto und meine Frau) - dies war schon immer mein Wunsch gewesen. Und sollte meine Frau einmal nicht können, dann fahre ich mit dem Taxi und das kommt billiger als ein Handgasauto.
Ja, und wie kam ich zur Polyneuropathie Selbsthilfe?
Vor drei Jahren (oder waren es vier?) fand gegenüber der
Privatklinik Döbling (in der Heiligenstädterstraße) eine Art
Symposion zu dieser Frage statt. Doz. Zifko war der ärztliche Leiter und Jörg Leiter war für die Organisation verantwortlich und stellte die Selbsthilfegruppe vor. Und so gab ich ihm meine Adresse, Telefonnummer und E-Mail-Adresse und wir blieben in Verbindung. Bei der nächstem Generalversammlung wurde ich in den Vorstand gewählt, danach als Präsident und nun setze ich mich - neben meinen 25 anderen ehrenamtlichen Beschäftigungen - für eine Gruppe ein, wo ich die Behinderung selbst habe.
Und warten Sie ab, wir werden noch vieles erreichen!!!!











Bericht einer Angehörigen

Brigitte Angehörige:
Vor etwa 16/2002 Jahre lernte ich meinen Partner Jörg kennen. Wir zogen in Sillian/Osttirol zusammen. Das ganze Oberpustertal bis zum Gardasee und auf der anderen Seite bis Klagenfurt machten wir Radtouren. Auch das Bergwandern kam nicht zu kurz. Jörg war gewerbl. Masseur und konnte leider nur noch bis Ende 2010 arbeiten. Bei einer Wanderung am Semmering konnte er plötzlich fast nicht mehr gehen. Wir mussten von Heinfels (Bezirk Lienz) in die Stadt Lienz übersiedeln. Es stellte sich heraus, dass er Polyneuropathie hat. Noch dazu eine aggressive Art davon. Er war immer wieder wochenlang im Krankenhaus. Es stellte sich auch noch in weiterer Folge eine COPD 2, wie auch eine Herzschwäche heraus. Es kamen dann noch komplette Inkontinenz dazu und schwächer werden der Arme. Am Anfang konnte er noch kurze Zeit mit Krücken gehen, aber sehr bald ging es auch nicht mehr mit einem Roll-Mobil. Nun kam er in den Rollstuhl, was für uns beide (vor allem Jörg) sehr, sehr traurig war. Aus war es mit Radtouren und Wanderungen. In dieser Zeit brauchten wir uns gegenseitig sehr. Einer half den anderen mit der neuen Situation fertig zu werden. Es kam aber noch schlimmer. Die Hände und Arme wollten nicht mehr und dazu kam dann noch der 24-stündige Sauerstoffbedarf. Es ging nichts mehr. Ich musste ihn wickeln, füttern und anziehen. Nach und nach „erlaubte“ Jörg eine Pflegerin zumindest in der Früh. Später kam aber dann noch am Abend dazu. Es war sehr schwer für uns. Als Jörg sah, dass ich nicht mehr kann, ging er kurzzeitig in ein Pflegeheim und mich schickte er auf Urlaub zum Attersee. 14 Tage!! Eine Trennung, die ich verursacht hatte. Schlimmer gings für mich nicht mehr. Aber ich fuhr trotzdem. Ich sollte mich erholen. Na toll! Getrennt von Jörg – wie soll ich mich da erholen? Die ersten Tage konnte ich überhaupt nicht abschalten. Ich dachte immer daran, ob eh alles gut geht. Ob die PflegerInnen dort auch nett zu ihm sind, usw. Wir telefonierten mindestens einmal pro Tag. Dann ging es etwas besser mit meiner Erholung. Ich marschierte sehr viel und hatte vertrauen, dass es ihm gut geht. Auch ich musste mehrmals ins Krankenhaus. Da war ich froh, dass zu Hause gute PflegerInnen sind. So konnte ich es aushalten. Zeitweise ging es Jörg besser und dann wieder schlechter. So ging es die ganze Zeit. Nun ist es aber so, dass es nicht mehr besser wird. Wir sind nun auch aus Wien nach Bruck/Leitha übersiedelt. Seitdem sind wir fröhlicher. Die Umgebung wirkt sich so positiv aus, dass es mir den Umständen entsprechend gut umgehen kann. Auch habe ich den Eindruck, dass es Jörg psychisch besser geht. Jörg fährt nun bald wieder auf Rehabilitation. Vielleicht geht es ihm dann doch wieder etwas besser. Ich wünsche mir das sehr für ihn. Auf jeden Fall werde ich ihn so oft es nur irgendwie geht besuchen. Die Trennung wird wieder heavy für uns. Aber Gott sei Dank gibt es das Telefon. Ich würde sehr viel dafür geben, wenn Jörgs Zustand besser werden könnte. Doch die Medizin spricht dagegen.

Ich habe in der Zeit viel gelernt. Dass nichts im Leben selbstverständlich ist. Dass Gott mir keinen größeren Sack an Problemen gibt, als ich tragen kann.























Ein Brief an die Freunde und Angehörigen:
Polyneuropathie ist eine Krankheit, die 1 Mio Menschen betrifft. Wenn also auch Sie einen nahen Angehörigen, einen Bekannten oder Freund in Ihrer Familie oder Freundeskreis haben, der diese Krankheit hat, so möchte ich Ihnen gern einen kleinen „Leitbrief“ mitgeben. Polyneuropathie ist eine Krankheit, die 500 Gründe hat, sie zu bekommen und ebenso viele Krankheitsbilder hat. Wenn Sie bemerken, dass Ihr Angehöriger oder Freund einen unsicheren Gang hat und / oder ein „Ameisenlaufen“ in den Beinen und auch Armen und Händen verspürt, so können das erste Anzeichen der Krankheit PNP sein.
Was können Sie tun, was sollten Sie wissen?
PNP ist eine bis heute unheilbare Krankheit, die auch in den seltensten Fällen zum Stillstand gebracht werden kann.
PNP ist eine Nervenkrankheit. Die Nerven oder Nervenbahnen oder Stränge zwischen Gehirn und Muskulatur werden zerstört. Dies auch immer für mehrere Nerven gleichzeitig. Poly = mehrere Neuro = Nerven und Pathie = Erkrankung, betroffen.
Ratsam, besonders in der ersten Phase, ist es, einen Neurologen zu finden, der Ihr Vertrauen genießt. Nicht immer ist ein Privatarzt besser als ein Neurologe, der alle Kassen hat. Dieser wird dann eine Nervenleitgeschwindigkeit Messung (NLG) am Patienten machen. Es ist dies die effizienteste Diagnoseform. Aber es gibt auch Fälle, wo die EMG Messung zu keinem Ergebnis führt. Da wird der Neurologe weitere Untersuchungen machen und machen lassen (MRT, Lumbalpunktion,…).
Erst nach diesen Untersuchungen, die manchmal sehr langwierig sind, kann der Neurologe feststellen, ob es PNP ist . Selbst diese Untersuchung ist aber in einigen Fällen nicht ausschlaggebend, da es sehr oft auch vorkommt, dass die NLG nichts ergibt, der Patient jedoch trotzdem eine Polyneuropathie hat, die von Neurologen mangels besseres Wissen als ideopathisch oder psychosomatisch abtun. Dies führt dann erst recht zu Depressionen, da kein ordentlicher Befund gemacht werden konnte. Diese leider oftmals unfachmäßigen Befunde führen zu größten Problemen bei der Einstufung in den Pflegestufen. Da kommen dann falsche Einstufungen.
Dann kommt die Phase der Vorbereitung und der Inanspruchnahme von Hilfen, die in der ersten Zeit helfen, die Diagnose Polyneuropathie „zu verdauen“.
Je nach Alter und Grund des Ausbruches der Krankheit, verläuft die Krankheit schnell oder langsam.

Im Allgemeinen kann man sagen, dass bei jüngeren Patienten der Verlauf wesentlich schneller ist als bei Betroffenen, die die Krankheit erst ab 70 diagnostiziert bekommen.
Haben Sie keine Angst vor dem Verlauf! Fürchten Sie sich nicht vor dem Rollstuhl! Umso lockerer Sie mit dem Betroffenen umgehen und über seine Krankheit reden, umso weniger tragisch wird es dann einmal sein, wenn er dann wirklich im Rollstuhl kommt. Das Leben im Rollstuhl kann auch wunderschön sein!


















Polyneuropathie aus der Sicht der Medizin und Wissenschaft
Medizin / Universität / Wien / Forschung
02.09.2016, 08:43 | OTS0006 | Medizinische Universität Wien
Genetische Ursache einer schweren Nervenschädigung bei älteren Erwachsenen mit Gehunfähigkeit entschlüsselt
Wien (OTS) - Angeborene Genmutationen führen dazu, dass Betroffene in höherem Lebensalter eine schwere Nervenschädigung (Polyneuropathie) mit Lähmungen, Gefühlsstörungen und Schmerzen entwickeln. Die Erkrankung kann rasch fortschreiten und bis hin zur Gehunfähigkeit mit
Rollstuhlabhängigkeit führen. Das betroffene Gen wurde nun von einem internationalen Forscherteam unter Führung der Medizinischen Universität Wien und der Universität München identifiziert.
„Die Genmutation führt zu einem Enzymmangel, der wahrscheinlich die Nervenschädigung auslöst. Der Ausgleich der verminderten Enzymaktivität könnte in Zukunft einen neuartigen Therapieansatz darstellen, durch den die Erkrankung gestoppt werden könnte“, sagt Michaela Auer-Grumbach von der Universitätsklinik für Orthopädie der MedUni Wien. Eine Polyneuropathie kommt bei 2-3 Prozent der
Bevölkerung und bei 7 Prozent der über 65-Jährigen vor, die Ursache bleibt derzeit noch in bis zu 50 Prozent der Betroffenen unklar, und es steht für diese PatientInnengruppe bisher keine kausale Therapie zur Verfügung.
Ausgangspunkt dieser Entdeckung waren drei nicht miteinander verwandte österreichische Familien, in denen mehrere Familienmitglieder zwischen dem 55. und 80. Lebensjahr zunächst Gefühlsstörungen und

Missempfindungen in den Zehen bemerkten, die sich innerhalb weniger Monate bis Jahre bis hin zu den Knien ausbreiteten. Hinzu kamen oft Schmerzen und auch eine relativ rasch fortschreitende Muskelschwäche beim Anheben der Zehen und Füße. Auer-Grumbach: „Nach einigen Jahren war freies
Gehen oft nicht mehr möglich.“ Trotz umfassender Untersuchungen konnte die Ursache zunächst nicht geklärt werden.
„Einige PatientInnen wurden wegen der raschen Verschlechterung der Symptome zunächst mit ungeeigneten Medikamenten behandelt, die keine Besserung, aber oft erhebliche Nebenwirkungen hervorriefen. Aufgrund des schlechten Ansprechens auf entzündungshemmende Medikamente, aber auch wegen der familiären Häufung der Polyneuropathie, vermuteten wir schließlich eine genetische Ursache, auch wenn der späte Krankheitsbeginn für vererbte Polyneuropathien eher untypisch erschien. Eine Analyse des gesamten Exoms der PatientInnen, also aller Abschnitte der Erbsubstanz, die Proteine verschlüsseln, ergab dann in allen drei Familien eine schwerwiegende genetische Abweichung im MME-Gen, das für die Bildung des Enzyms Neprilysin verantwortlich ist “, erläutert die MedUni WienForscherin, die auch Erstautorin und Leiterin der Studie ist.
Gemeinsam mit Jan Senderek vom Friedrich-Baur-Institut der Neurologischen Klinik und Poliklinik der
Universität München, dem auch in Deutschland ähnliche PatientInnen bekannt waren, wurde das MME- Gen bei weiteren PatientInnen getestet. Nach Einbeziehung weiterer europäischer und amerikanischer Arbeitsgruppen konnten Mutationen bei 28 PatientInnen aus 19 Familien identifiziert werden. Eine weitere Bestätigung dieser Forschungsergebnisse lieferten dann die Resultate der Messungen des Enzyms Neprilysin im Blut- und Fettgewebe, die bei PatientInnen signifikant niedriger waren als bei Kontrollpersonen. Eine zusätzliche Studie aus Japan, die ebenfalls schwere Polyneuropathien bei völligem Fehlen des Enzyms Neprilysin beschreibt, bestätigte die Studienergebnisse der Wiener und Münchener Ar-
beitsgruppen, die nun in der aktuellen Ausgabe der Zeitschrift „American Journal of Human Genetics“ veröffentlicht wurden.
Ein Enzymmangel führt zur Entwicklung einer schweren Polyneuropathie „Die Entdeckung der Ursache dieser Erkrankung ermöglicht die gezielte genetische Diagnostik und Beratung betroffener PatientInnen und ihrer Familien und wird zukünftig nicht wirksame, aber durch unerwünschte Nebenwirkungen
belastende Therapien vermeiden“, fasst Michaela Auer-Grumbach zusammen. „Wenn weitere Studien bestätigen, dass der Mangel an Neprilysin zur Entstehung der Polyneuropathie führt, gibt es berechtigte
Hoffnung, dass auch bald eine wirksame Therapie entwickelt werden kann, entweder durch Enzymersatz oder mit Wirkstoffen, von denen bereits bekannt ist, dass sie den Neprilysinspiegel erhöhen.

Die Autoren der Studie (die durch ein FWF-Projekt ermöglicht wurde) planen nun weitere epidemiologische Untersuchungen von PatientInnen mit unklaren Polyneuropathien, um herauszufinden, ob Mutationen im MME-Gen auch bei sporadischem (nicht familiär gehäuftem) Auftreten von Polyneuropathien

eine Rolle spielen. „Polyneuropathien ab dem 50. Lebensjahr sind häufig, aber nur bei ca. 50 Prozent kann derzeit die Ursache geklärt und eine entsprechende Therapie eingeleitet werden. Wir hoffen, dass zukünftig ein MME-/Neprilysin-Schnelltest zur raschen Diagnose führen kann und auch dadurch die Entwicklung einer Therapie beschleunigt wird“, so Michaela Auer-Grumbach.


Service: American Journal Human Genetics
"Rare variants in MME, encoding metalloprotease neprilysin, are linked to late-onset autosomal dominant axonal polyneuropathies". AJHG, 2016, M. Auer-Grumbach, S. Tögel, M. Schabhüttl, D.
Weinmann, C. Chian, D. Bennett, C. Beetz, D. Klein, P. Andersen, I. Böhme, R. Fink-Puches, M.
Gonzalez, M. Harms, W. Motley, M. Reilly, W. Renner, S. Rudnik-Schöneborn, B. Schlotter-Weigl, A. Themistocleous, J. Weishaupt, A. Ludloph, T. Wieland, F. Tao, L. Abreu, R. Windhager, M.
Zitzelsberger, T. Strom, T. Walther, S. Scherer, S. Züchner, R. Martini, J. Senderek.AJHG, Volume 99, Issue 3, 1 September 2016, Pages 607-623. http://dx.doi.org/10.1016/j.ajhg.2016.07.008. Rückfragehinweis:
Medizinische Universität Wien
Mag. Johannes Angerer
Leiter Kommunikation und Öffentlichkeitsarbeit
+431 40160 - 11 501
Mobil: +43 664 800 16 11 501 johannes.angerer@meduniwien.ac.at http://www.meduniwien.ac.at





























Polyneuropathie und Depressionen

Wie jede chronische Krankheit ist auch Polyneuropathie eine gemeine und hinterfotzige Erkrankung. Begleitet wird die Krankheit zumeist mit Schmerzzuständen, dass man nicht mehr weiß, was man tun oder nicht tun kann. Diese Schmerzen können sehr oft auch in starke depressive Schübe enden, ja bis zu Suizid Gedanken und Wünschen.
Da ist es dann sehr wichtig, die Depression auch als Krankheit anzunehmen. Selbst kommt man zumeist nicht wieder heraus. Auch raten wir oft zum Besuch bei einem Psychiater, der kann Ihnen dann viel besser helfen. Auch in der Depression steht Dir unser Verein zur Seite. Wir haben jedoch erkannt, dass wir als alleinige Therapiemaßnahme bei Depressionen überfordert sind.
Nehmen Sie in jedem Fall Hilfe in Anspruch!





















Polyneuropathie und die Sache mit Gott


Schon in der Kindheit und später in der Schule, bis zur Matura hat mich die Faszination Gott nicht ausgelassen, daher war für mich eine logische Folgerung, dass ich in Religion auch maturierte.
Dann kam die Berufslaufbahn und ich machte mir viele Jahre vor, dass Gott eine wunderschöne Kindheitserinnerung war aber auch nicht mehr. Ich sagte mir, dass ich keine Zeit für einen Kirchgang oder eine Auseinandersetzung mit dem Glauben hätte. Es ging mir zu gut.
Später jedoch sollte ich erkennen, dass nur Gott mir bei meinen Krankheiten wirklich helfen kann, diese zu ertragen und auch anzunehmen.




















Unser Verein wird erwachsen


2012 war der erste Versuch, eine Selbsthilfegruppe aufzubauen bereits in Lienz – Osttirol. Das war ein kläglicher Versuch, der damit endete, dass ich das Experiment aufgab.
Erst 2014, bereits in Wien, versuchte ich mein Glück ein 2. Mal, eine Gruppe aufzumachen. Ich wagte es nicht, daran zu denken, einen Verein aufzubauen.
Der Anfang war zäh und ich dachte schon, ich müsse diesen Traum eines Selbsthilfeverein Polyneuropathie wohl endgültig aufgeben. Wir gaben nicht auf, so kam langsam aber sicher ein kleiner Erfolg nach dem anderen.
Unser med. Beirat, Prim. Univ. – Doz. Dr. Udo Zifko, veranstaltete mit unserer damals noch Selbsthilfegruppe einen Kongress Polyneuropathie. Das war der Anfang zum endgültigem Start eines Vereins.
Mit 6 Personen gründeten wir den Verein „Wiener Selbsthilfe Polyneuropathie“, wir waren gerade soviel, dass wir den Verein gründen konnten.
Viele Monate hielten wir unser Meeting im Stammlokal
Rennbahnweg ziemlich allein ab. Im April 2016 kam dann der große
Umschwung. Nach der Pressekonferenz liefen die Telefone heiß und erhielt unser Verein erstmals ganz viel E-Mails. Der Verein wuchs fast über Nacht von 6 Freunden auf über 20.
Dann kam der 6. August 2016, wo ein Bericht über Dr. Udo Zifko und mir in der Kronenzeitung ganz groß kam. Seit diesem Tag gibt es keinen Tag mehr, wo das Telefon nicht klingelt und die Mails nicht reinpurzeln. Im August war es ganz extrem, aber auch im
September dürfen wir uns über Zustrom nicht beklagen. Bei jedem Meeting kamen im Schnitt 5 Personen dazu.
Heute sind wir über 100 Mitglieder und haben bereits eine 3 Gruppen in Wien.
Aber auch in Niederösterreich mit den Gruppen in St Pölten und Bruck an der Leitha sowie in Salzburg sind wir bereits gut aufgestellt.
Weitere folgen.

Unser Verein ist Österreichweit aufgestellt und hat den Namen „Österreichische Selbsthilfe Polyneuropathie“ mit der offiziellen
Homepage www.selbsthilfe-polyneuropathie.at

Jede/r Freund/in ist bei uns gan

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